ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 28-05-2026

«Τα μονοπάτια διαχείρισης της νόσου (VHL) και του καρκίνου του νεφρού»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 27-02-2026

«Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος:Ίση Πρόσβαση και Ολοκληρωμένη Φροντίδα για τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις»Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου 2026»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 27-02-2025

 «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Ελπίδα για το Μέλλον»Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων»

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 17-04-2024

«Αμεση και ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμες θεραπείες»

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 28-02-2024

«Ασθενείς με VHL: Μηδενίζουμε το στίγμα, πολλαπλασιάζουμε την ελπίδα »29 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.»

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 28-02-2023

«Ασθενείς με VHL: Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας»: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων»

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 14-06-2022 

«Πρέπει να μιλήσουμε για τις θεραπευτικές επιλογές»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 28-02-2022

«Ασθενείς με VHL, σπάνιοι και ξεχωριστοί" Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων»

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 26-10-2020

«Προς όλα τα μέσα και το Υπουργείο Υγείας τα προβλήματα των ασθενών με σπάνιες νόσους δεν μπορούν να υποβαθμίζονται.»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 29-11-2019

«Εκλέχθηκε το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 04-11-2017

«1ο Εθνικό ιατρικό συνέδριο για η νόσο VHL στην Ελλάδα.»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 07/07/2016

«VHL δεν είναι courier, αλλά μεταφέρει μια μετάλλαξη που αφορά όλους.»