ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 27-02-2026

«Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος:Ίση Πρόσβαση και Ολοκληρωμένη Φροντίδα για τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις»Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου 2026

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 27-02-2025

 «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Ελπίδα για το Μέλλον»Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 17-04-2024

"Αμεση και ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμες θεραπείες"

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 28-02-2024

«Ασθενείς με VHL: Μηδενίζουμε το στίγμα, πολλαπλασιάζουμε την ελπίδα »29 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 28-02-2023

"Ασθενείς με VHL: Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας»: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων "

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 14-06-2022 

"Πρέπει να μιλήσουμε για τις θεραπευτικές επιλογές"

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 28-02-2022

“Ασθενείς με VHL, σπάνιοι και ξεχωριστοί" Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων”

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 26-10-2020

Προς όλα τα μέσα και το Υπουργείο Υγείας τα προβλήματα των ασθενών με σπάνιες νόσους δεν μπορούν να υποβαθμίζονται.  

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 29-11-2019

Εκλέχθηκε το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 04-11-2017

1ο Εθνικό ιατρικό συνέδριο για η νόσο VHL στην Ελλάδα.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 07/07/2016

VHL δεν είναι courier, αλλά μεταφέρει μια μετάλλαξη που αφορά όλους.