Ikcc's March 2021 news letter! Ikcc's

Highlights from affiliate organisations

This section profiles the important work to support kidney cancer patients from our affiliate organisations. Please see the IKCC website www.ikcc.org for a full list of organisations in our global network. Παρακαλούμε επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του IKCC, www.ikcc.org, για τον πλήρη κατάλογο των οργανισμών στο παγκόσμιο δίκτυό μας.

VHL Family Alliance Greece (VHL)

Η VHL Family Alliance Greece ιδρύθηκε και διοικείται από την Αθηνά Οζ Αλεξανδρίδου, της οποίας η οικογένεια φέρει το γονίδιο von Hippel-Lindau (VHL), το οποίο προκαλεί καρκίνο του νεφρού σε ορισμένα μέλη της οικογένειας. Ο οργανισμός ξεκίνησε ως ομάδα υποστήριξης ασθενών, βοηθώντας τους ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις για το VHL. Η συμμαχία επίσης συνηγόρησε εκ μέρους των ασθενών με VHL ώστε η νόσος να αναγνωριστεί ως σπάνια και ανίατη. Πρόσφατα, πέτυχαν την κάλυψη του VHL από τη δημόσια ασφάλιση υγείας στην Ελλάδα και συνεργάζονται με διεθνείς ιατρούς για χειρουργικές θεραπείες των βλαβών που σχετίζονται με το VHL. Θα ήθελαν να ευχαριστήσουν το IKCC για την καθοδήγησή του όσον αφορά τη φροντίδα και τη θεραπεία ασθενών με VHL που παρουσιάζουν μεταστάσεις καρκίνου του νεφρού.