Το Von Hippel-Lindau σε συντομογραφία VHL, είναι μια από τις 6.000 κληρονομικές ασθένειες.

Όγκοι μπορεί να αναπτυχθούν σε ένα ή σε διάφορα μέρη του σώματος, όγκοι που περιλαμβάνουν μια ανώμαλη ανάπτυξη των αγγείων (αγγειογένεση ) σε διάφορα όργανα, όπως ( εγκέφαλο, αμφιβληστροειδή, πάγκρεας, επινεφρίδια ( τα γνωστά φαιο που δίνουν ασυνήθιστα υψηλές πιέσεις και σε μικρές ηλικίες και απειλούν άμεσα την ζωή του ασθενή ) , εσωτερικό αυτί και νεφρό.

Σε όργανα όπως πάγκρεας, επινεφρίδια, εσωτερικό αυτί και νεφρό, διαφορετικοί τύποι όγκων μπορεί να συμβούν οποιαδήποτε στιγμή. Το VHL ποικίλει ακόμη και μέσα στην ίδια οικογένεια, η διαδικασία της ανώμαλης αγγειογένεση δεν αντιστρέφεται, η ανάπτυξη των όγκων μπορεί να αποφευχθεί αν περιορισθούν οι παροχές του. Ένα παιδί ατόμου με VHL έχει πιθανότητες 50-50 να κληρονομήσει το σύνδρομο από τους γονείς του, καθυστερήσεις στην ανίχνευση και στην θεραπεία μπορούν να επιτρέψουν ανεπανόρθωτη ζημιά ακόμη και θάνατο.

Σαν ένας γενετικά κληρονομούμενος καρκίνος μπορεί να μείνει με λανθασμένη διάγνωση ή και καθόλου.

Υπάρχουν από ότι πιστεύεται χιλιάδες άτομα που δεν έχουν διαγνωσθεί σωστά διότι αντιμετωπίζονται οι όγκοι περιστασιακά χωρίς να παρακολουθηθεί η πορεία τους και η κληρονομικότητα μέσα στην οικογένεια. Αν υπάρχει η παραμικρή υπόνοια είναι καλύτερα να κάνουμε ανίχνευση με DNA, το ΕΦΕΤΕ ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ, ( χρησιμοποιεί τις τελευταίες προτεινόμενες μεθόδους ) και πραγματοποιεί το test ( για να ανιχνευθεί εκτός του συνδρόμου αυτού καθ’ αυτού και ο υπότυπος που μπορεί να ανήκει ο κάθε ασθενής διαφορετικός ακόμη και μέσα στην ίδια οικογένεια ) ο έλεγχος γίνεται για όλη την οικογένεια πάρα πολύ οικονομικά και επίσης γίνεται και προγενετικός έλεγχος σε όσους το επιθυμούν, τηλ. επικοινωνίας 210-6503841 κα Φλωρεντία Φωστήρα, ( παραθέτω τους υπότυπους εν συντομία).

Επίσης ενισχύονται με ψυχολογική υποστήριξη ασθενείς που το έχουν ανάγκη όχι μόνο για να κάνουν αρχικά, αλλά και να συνεχίσουν να κάνουν το πρωτόκολλο τους καθώς και να ανακοινώσουν στους λοιπούς συγγενείς πως πρέπει να ακολουθήσουν την ίδια διαδικασία και επίσης πως να ανακοινώνουν το θέμα όπου χρειαστεί και πρέπει, πχ συντρόφους κλπ.