Τον Οκτώβριο του 2014, η VHLFA ALLIANCE από την Γαλλία, Γερμανία, Ολλανδία, Ιταλία, Βουλγαρία καθώς και την Ελλάδα, όπως και άλλες ομάδες υποστήριξης και οργανισμούς, συναντήθηκαν στην Ισπανία, και συγκεκριμένα στην Μαδρίτη σε ένα παγκόσμιο συνέδριο , μεγίστου ενδιαφέροντος για την VHL COMMUNITY της Ευρώπης, αφού εκεί ιδρύσαμε την VHL-EUROPA FEDERATION.
Στόχος μας είναι η κοινή αντιμετώπιση των προκλήσεων της νόσου, η αρτιότερη και κοινή θεραπευτική αντιμετώπιση της στην Ευρώπη καθώς και η ενδυνάμωση της ομάδος μας στις κοινές μας επιδιώξεις, κοινές εκδηλώσεις μέσω EURORDIS καθώς και WEBINAR αλλά και οποιουδήποτε μέσου θα μπορούσε να διασπείρει την γνώση και τους τρόπους σωστής διάγνωσης, της άγνωστης κυρίως, έως τότε νόσου για την χώρα μας,μαζί μας ήταν γενετιστές και νευροχειρουργοί μας καθώς και η VHL ALLIANCE που πάντοτε στηρίζει όλες τις αντίστοιχες πρωτοβουλίες με ιατρούς ερευνητές και όλο το σχετικό υλικό που μεταφρασμένο, χρησιμοποιούμε όλοι μας.